Willkommen beim Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler!
Im Aktionsbündnis
bündeln fünf bundesweit tätige Patientenorganisationen auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler ihre Kräfte, um gemeinsam noch effektiver Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern zu helfen und Einfluss auf optimale Versorgungsstrukturen zu nehmen.
Termine
Hintergrund
Etwa 8.700 Neugeborene mit angeborenem Herzfehler kommen in Deutschland jährlich zur Welt. Heute erreichen rund 90 % dieser Kinder dank der Fortschritte der Kinderherzchirurgie und Kinderkardiologie das Erwachsenenalter. Die Zahl der Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler (EMAH) wird auf über 300.000 geschätzt. Die Mehrheit der jungen und erwachsenen Patienten muss sich sehr wahrscheinlich im weiteren Lebensverlauf einer oder mehrerer Operationen am Herzen unterziehen und/oder dauerhaft Medikamente einnehmen. Aus diesem Grund möchte das Aktionsbündnis darauf hinarbeiten, dass die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen durch einen EMAH-Spezialisten wahrgenommen werden.
Neuigkeiten
Pressemitteilung der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten
Covid-19: Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler berücksichtigen „Die [...]
Offener Brief zur EU-Medizinprodukteverordnung
EU-Medizinprodukteverordnung Sehr geehrter Herr Lindner, wir, die im Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler [...]
Pressemitteilung zum Tag des herzkranken Kindes
Lebenswichtig, nur viel zu wenig genutzt: Reha-Angebote für Jugendliche und Erwachsene [...]
Ein Kommentar zur aktuellen Stellungnahme der DGPK
Die aktualisierte Stellungnahme der DGPK vom 18. Februar 2021 wurde nun veröffentlicht.
Chronisch kranke Kinder und Jugendliche in der Corona- Pandemie: Familien werden allein gelassen
Pädiater und Patientenorganisationen warnen vor gesundheitlichen Folgen für „Risikokinder“: Politik muss Belange [...]
Ich lauf um Dein Leben – Spendenlauf für Kinderherztransplantationen
19. Januar 2021) Der virtuelle Spendenlauf 2021 der Deutschen Gesellschaft für Thorax-, [...]