Willkommen beim Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler!

 

Im Aktionsbündnis bündeln sechs bundesweit tätige Patientenorganisationen auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler ihre Kräfte, um künftig gemeinsam noch effektiver Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern zu helfen und Einfluss auf optimale Versorgungsstrukturen zu nehmen.

-Bundesverband Herzkranke Kinder e. V.

-Bundesvereinigung Jemah e.V.

-Fontanherzen e. V. 

-Herzkind e. V.

-Interessengemeinschaft das herzkranke Kind e. V.

-Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e. V.

 

Wir wollen:

  • einen Beitrag leisten, zur Schaffung förderlicher Bedingungen, um mit der chronischen Erkrankung einhergehende Einschränkungen zu verringern oder zu überwinden

Dies erreichen wir durch:

  • gemeinsame politische Forderungen und Stellungnahmen,
  • Aufklärungsaktionen und Pressearbeit,
  • gemeinsame Gestaltung des Tags des herzkranken Kindes am 5. Mai,
  • gemeinsame Auftritte in der Öffentlichkeit,
  • enge Zusammenarbeit mit den Fachgesellschaften.

Was wir nicht sind:

  • Wir sind kein weiterer Verein, sondern ein Zusammenschluss der großen, bundesweit tätigen Organisationen für Menschen mit angeborenem Herzfehler. Alle Vereine sind gleichberechtigt und behalten ihre Eigenständigkeit.
  • Wir bieten keine finanzielle Unterstützung an.

 

Hintergrund: 

Etwa 7.000 Neugeborene mit angeborenem Herzfehler kommen in Deutschland jährlich zur Welt. Heute erreichen rund 90 % dieser Kinder dank der Fortschritte der Kinderherzchirurgie und Kinderkardiologie das Erwachsenenalter. Die Zahl der Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler (EMAH) wird auf über 200.000 geschätzt. Die Mehrheit der jungen und erwachsenen Patienten muss sich sehr wahrscheinlich im weiteren Lebensverlauf einer oder mehrerer Operationen am Herzen unterziehen und/oder dauerhaft Medikamente einnehmen. Aus diesem Grund möchte das Aktionsbündnis darauf hinarbeiten, dass die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen durch einen EMAH-Spezialisten wahrgenommen werden.