– Wir blicken auf fast fünf Jahrzehnte engagierte Vereinsarbeit zurück –
Der Verein „Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e. V. (IDHK)“ hat sich nach fast fünf Jahrzehnten engagierter Arbeit zum 31.05.2026 aufgelöst. Seit der Gründung im Jahr 1978 war er bundesweit eine wichtige Anlaufstelle für Kinder mit angeborenem Herzfehler und ihre Familien. Durch persönliche Beratung, Begegnungsangebote, Erfahrungsaustausch und fundierte Informationsmaterialien hat der IDHK über viele Jahre hinweg Orientierung gegeben, Familien miteinander verbunden und ihnen in belastenden Lebenssituationen zur Seite gestanden.
Besonders hervorzuheben ist das große ehrenamtliche Engagement, durch das diese Arbeit über Jahrzehnte getragen wurde. Mit den „IDHK-Nachrichten“, verschiedenen Leitfäden und dem Buch „Angeborene Herzfehler – Ein Begleitbuch für Patienten und Eltern“ vermittelte der Verein medizinische, psychosoziale und sozialrechtliche Informationen verständlich und praxisnah. In vielen Bereichen war der IDHK damit Wegbereiter für die auch heute umfangreich vorhandene (zum Teil ausschließlich ehrenamtlich getragene) Selbsthilfe- und Patientenvertretungsarbeit für Menschen mit angeborenem Herzfehler.
Auch im Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) war der IDHK über viele Jahre ein geschätzter und verlässlicher Partner. Mit der langjährigen Erfahrung, der Nähe zu den Familien und der fachlichen Perspektive hat der Verein unsere gemeinsame Arbeit bereichert und dazu beigetragen, die Interessen von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler wirkungsvoll zu vertreten. Für dieses langjährige Engagement und die vertrauensvolle Zusammenarbeit danken wir Allen, die die Arbeit des IDHK geprägt und getragen haben, von Herzen.
Katja Sturm (ehemaliges Vorstandsmitglied IDHK) und Edith Rönnebeck (langjähriges Vorstandsmitglied IDHK und Redakteurin) blicken auf die Geschichte des Vereins zurück:
„Der IDHK war seit 1978 Ansprechpartner und Begleiter für Eltern von Kindern mit angeborenem Herzfehler – bundesweit. Vieles, was unsere Anfangsjahre geprägt hat, hat sich seitdem verändert. Damals warteten Familien oft lange auf eine Operation und die Klinikaufenthalte zogen sich hin. Aus den gemeinsam auf Station verbrachten Wochen, aus Väter- und Mütterwochenenden, Festen und Seminaren sind Verbundenheiten entstanden, die über Jahrzehnte gehalten haben. Heute werden viele Kinder bereits im Säuglingsalter operiert und die Liegezeiten sind glücklicherweise deutlich kürzer – für die Familien ein großer Fortschritt.
Für uns als Verein kam hinzu, dass sich die fachliche Arbeit über die Jahre auf immer weniger Schultern verteilt hat. Für die intensive ehrenamtliche Vorstands- und Redaktionsarbeit haben wir jedoch keine Nachfolge gefunden, und viele unserer Mitglieder sind mit uns gemeinsam älter geworden. Vor diesem Hintergrund haben wir uns schweren Herzens entscheiden müssen, die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e. V. aufzulösen – eine Entscheidung, die uns nicht leichtgefallen ist.
Was in diesen fast fünf Jahrzehnten entstanden ist, bleibt: die Erfahrungen, die Kontakte und das Wissen, das wir weitergeben konnten.“
Wir danken Katja und Edith sowie allen Ehrenamtlichen der Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e. V. für ihre langjährige Arbeit und ihr Engagement mit Herz. Wir freuen uns im ABAHF, dass uns einige von den bisherigen Akteuren auf anderem Weg in der Arbeit für Menschen mit angeborenem Herzfehler erhalten bleiben.