Für den Erhalt des Nationalen Registers
Alle 90 Minuten kommt in Deutschland ein Baby mit angeborenem Herzfehler zur Welt. Über 500.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene leben mit dieser häufigsten Organfehlbildung. Wir wollen, dass es ihnen möglichst gut geht – bis ins hohe Lebensalter.
Jedes 100. Baby wird mit einem Herzfehler geboren, der häufigsten Organfehlbildung beim Menschen. Jährlich sind es in Deutschland 7.000. Dank des medizinischen Fortschritts erreichen heute über 90 Prozent der Betroffenen das Erwachsenenalter – doch viele sind ein Leben lang auf spezialisierte Versorgung angewiesen. Und noch immer sterben zu viele zu früh, weil viele Zusammenhänge bis heute nicht ausreichend erforscht sind.
Forschung braucht Daten und Proben.
Herzfehler ist nicht gleich Herzfehler: Das Spektrum der chronischen Erkrankung ist breit, einzelne Fehlbildungen sind selten. Um verlässliche Erkenntnisse zu gewinnen, ist die Forschung auf genügend Daten und Proben angewiesen, auf viele Freiwillige, die sie spenden, und auf eine geeignete wissenschaftliche Infrastruktur. Nur so lässt sich herausfinden, wie Menschen mit angeborenem Herzfehler bis ins hohe Alter optimal behandelt werden sollten.
Seit über 25 Jahren leistet das Nationale Register für angeborene Herzfehler (NRAHF→)
hier Pionierarbeit: Mehr als 60.000 Menschen aus ganz Deutschland unterstützen es mit ihren Gesundheitsdaten und Bioproben. Die Forschungsinstitution gilt als ethisch vorbildlich und patientenorientiert. Ihr weltweit einzigartiger Daten- und Probenschatz ermöglicht Langzeitforschung auf höchstem Niveau – für bessere Therapien, für gezielte Prävention und damit für ein längeres Leben bei mehr Lebensqualität für Patientinnen, Patienten und ihre Angehörigen.
Aus für das Register?
Lebenswichtige Forschung in Gefahr.
Lange wurde das international renommierte Register staatlich gefördert, um die
lebenswichtige Forschung auf diesem Gebiet in Deutschland zu sichern. Doch in den letzten Jahren sanken die Förderbeträge – und Ende 2024 scheiterte unerwartet die geplante Anschlussfinanzierung für 2025. Seit Jahresbeginn fließen keine staatlichen Mittel mehr. Damit droht dem Register nun das Aus.
Was für uns alle auf dem Spiel steht?
Ohne Register zu wenig Daten und Proben – die Grundlage für Forschung bricht weg
Ohne Forschung keine Erkenntnisse – Fortschritt und Therapien bleiben aus
Ohne neue Therapien weniger Chancen – Gesundheits- und Sozialausgaben steigen
Ohne Förderung keine Innovation – Deutschland verliert international den Anschluss
Unsere Forderung.
Bundestag und Bundesregierung müssen jetzt gemeinsam dafür sorgen, dass die Finanzierung des NRAHF mit jährlich 1 Million Euro dauerhaft durch BMFTR und/oder BMG gesichert wird – damit die Forschung fortgesetzt und die dafür unverzichtbare Infrastruktur weiterentwickelt werden kann.
Jetzt brauchen wir dringend Verstärkung.
Mit einer Bundestagspetition haben wir im Sommer schon mehr als 8.500 Unterschriften gesammelt – ein starkes Signal! Doch noch immer steuern wir auf eine stille Katastrophe zu: Ohne Geld gibt es ab 2026 keine Forschung mehr mit dem Nationalen Register. Für die vielen Freiwilligen, die dem Register ihre Daten und Proben anvertraut haben, wäre das mehr als bitter. Sie alle hoffen zurecht auf eine verbesserte Versorgung und Lebensqualität bis ins hohe Erwachsenenalter – auch für kommende Generationen. Lassen wir sie nicht im Stich!
Dafür bitten wir Euch auch hier um Eure Unterstützung.
Schaffen wir gemeinsam Hunderttausende Stimmen – für Hunderttausende Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler!
Jedes Herz zählt – jetzt doppelt!
https://innn.it/jedes-herz-zaehlt
Wir danken Euch!
Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler ABAHF: Herzkind e. V., Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK), JEMAH e. V. Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, Interessengemeinschaft das herzkranke Kind e. V., Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e. V.
kinderherzen Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e. V.
Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler e. V. (DGPK)
Deutsche Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung
e. V. (DGK)
Arbeitsgemeinschaft für Chirurgie angeborener Herzfehler und Kinderherzchirurgie der Deutschen Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie e. V. (DGTHG)